HERNE – Familiedag ten voordele van Samen bewegen voor Adem leverde 8500 euro op

HERNE – Familiedag ten voordele van Samen bewegen voor Adem leverde 8500 euro op - © Deschuyffeleer

HERNE – Familiedag ten voordele van Samen bewegen voor Adem leverde 8500 euro op - © Deschuyffeleer

HERNE – Familiedag ten voordele van Samen bewegen voor Adem leverde 8500 euro op - © Deschuyffeleer

HERNE – Familiedag ten voordele van Samen bewegen voor Adem leverde 8500 euro op - © Deschuyffeleer

HERNE – Familiedag ten voordele van Samen bewegen voor Adem leverde 8500 euro op - © Deschuyffeleer

HERNE – Familiedag ten voordele van Samen bewegen voor Adem leverde 8500 euro op - © Deschuyffeleer

De tweede editie van het solidariteitsevenement 'Samen bewegen voor Adem' dat eind september in de sporthal De Hernekouter in een organisatie van de wielertoeristenclub Jong en Oud Herne haar beslag kreeg, mocht ook deze keer rekenen op een massale respons en dat was dan ook goed voor een flink winstbedrag. Samen met een twintigtal leden kon het clubbestuur met Peter Pirard, Maizen Vanaudenhove en Dirk Desmet bij de aanvang van hun jaarlijks eetfestijn in De Kring dan ook twee cheques van elk 4250 euro overhandigen aan de Nationale Mucovereniging en aan het Mucocentrum van het UZ Jette.

Europese Mucoweek

De overhandiging gebeurde op de vooravond van het afsluiten van de Europese Mucoweek. Met de gevoerde campagne wil de Belgische Mucovereniging niet alleen aandacht vragen voor de mucopatiënten maar ook fondsen werven voor het wetenschappelijk onderzoek rond de ziekte. Zo zouden ook de mucopatiënten een betere toekomst moeten kunnen tegemoetzien. Een bijzonder pijnpunt dat de mucovereniging zonder verwijl wil zien opgelost is de terugbetaling van het medicijn Orkambi. Dit is een innovatief en levensverlengend geneesmiddel van de nieuwe generatie dat inwerkt op de oorzaak van mucoviscidose. Het roept de achteruitgang van de gezondheid een halt toe en maakt het de patiënten ook mogelijk te blijven werken of op andere manieren actief te blijven in de maatschappij. “Niettegenstaande dit medicijn in onze buurlanden zijn doeltreffendheid al meer dan bewezen heeft hinken wij hier nog steeds een heel stuk achterop. Een imminente goedkeuring zou dan ook onze patiënten al een hele stap vooruit helpen”, aldus de vertegenwoordigers van de mucovereniging.

Niettegenstaande het barslechte weer mochten we op onze familiedag toch ook deze keer rekenen op een grote opkomst voor onze binnen- en buitenactiviteiten met onder meer wandel- en fietstochten. Centraal die dag stond ook de huldiging van het Herns team 'Vosges Unicycling 2019 against Muco'. Het was onder de bezielende begeleiding van de immer gedreven Stefan Vanaudenhove, onder de Golazovlag van ‘Climbing vor Life’ en als onderdeel van 'Samen bewegen voor Adem' dat die groep sportievelingen zich eerder dit jaar al in de Franse Vogezen de ziel uit het lijf éénwielerden ten voordele van de strijd tegen astma en mucoviscidose. En dat leverde toen al door sponsoring en crowdfunding een flinke stuiver van meer dan 10.000 euro op.

“Naast die vrij grote inbreng door dat team was ook de 1000 euro geschonken door de organisatoren van 'De Toer van Frans' ter gelegenheid van de passage van de Ronde van Frankrijk aan de 'meuln' aan de Geraardsbergsesteenweg in Sint-Pieters-Kapelle alleszins bijzonder welgekomen. En ook 'Schlagers voor het Goede Doel', een initiatief vanuit het café Bij Natekes in Teralfene was goed voor een gift van 7000 euro. Op jaarbasis is dat alles thans goed voor een gift van 26.500 euro, een bedrag waar alle betrokkenen terecht heel trots over zijn”,

De centrale figuur en de motor bij dit alles is de thans driejarige Fenna, de dochter van Oud en Jong-clubleden Thierry en Liesbeth Nerincx. Het jong meisje is één van de 1275 geregistreerde Belgische patiënten die dagdagelijks een gevecht levert tegen de meest voorkomende erfelijke en levensbedreigende ziekte in België.

Mucoviscidose

Door een erfelijke afwijking is het slijm (mucus) van de patiënten die aan mucoviscidose lijden abnormaal dik en taai. In het Nederlands noemt men het ook taaislijmziekte. Bij gezonde mensen is slijm onder meer nuttig om ingeademde stofdeeltjes en bacteriën uit de longen en andere organen af te voeren. Het te dikke slijm van mucopatiënten daarentegen vormt juist een ideale voedingsbodem voor bacteriën. Die veroorzaken dan onder meer infecties en chronische bronchitis, die de longen en ook andere organen op termijn zó aantasten dat ze moeilijk tot niet meer functioneren. Eén op de twintig Belgen is drager van het gen en om de 10 dagen wordt er in ons land een kindje met muco geboren. Momenteel is slechts 11% van de mucopatiënten getransplanteerd.

Welgekomen bijdrage

Het waren de kleine Fenna en haar grotere zus Ina die de twee cheques van 4.250 euro mochten overhandigen aan Chris Van De Kerkhove en Isa Deherdt voor de Mucovereniging vzw en aan professor dr Elke De Wachter van het Mucocentrum verbonden aan het UZ Jette. Voor beide instellingen is die financiële steun een welgekomen tegemoetkoming waarmee enerzijds patiënten en hun familie kunnen geholpen worden met het bekostigen van vooral medisch materiaal en speciale voeding en waarmee anderzijds een centje kan bijgedragen worden aan het wetenschappelijk onderzoek dat dan moet leiden naar nog betere en nieuwe manieren om mucoviscidose aan te pakken.

Jong en Oud

Wielertoeristenclub Jong en Oud zag het levenslicht in 1991 en heeft haar clublokaal in het bijzonder populair café 'Bij Latjes' aan het station. De club telt een twintigtal leden die er in het seizoen wekelijks op zondag samenkomen voor het maken van een fietstocht van om en bij de 80 km. Overigens nu al geeft Jong en Oud alleszins ieder sociaal voelend mens opnieuw afspraak op zondag 27 september 2020 voor een nieuwe editie van de familiedag ‘Samen bewegen voor Adem’.

Meer info over de actie 'Samen bewegen voor Adem' is terug te vinden op de facebookpagina’s van samenbewegenvooradem en van wtc oud en jong Herne .