HERNE - Marie-Cecile Janquart in de kijker ter gelegenheid van de Wereld Downsyndroomdag

HERNE - Marie-Cecile Janquart in de kijker ter gelegenheid van de Wereld Downsyndroomdag - © Deschuyffeleer

Marie- Cecile met haar geliefkoosde Fanfare St-Pieters-Herleving - Archieffoto © Deschuyffeleer

Marie- Cecile met haar vrienden van Muziek Anders - Archieffoto © Deschuyffeleer

Marie- Cecile bij de overhandiging van de gemeentelijke solidariteitsprijs - Archieffoto © Deschuyffeleer

Wereld Downsyndroomdag op 21 maart is sinds 2012 een door de Verenigde Naties officieel erkende ‘Dag van’. Die dag wordt er speciaal aandacht besteed aan mensen met die afwijking, maar ook aan de mensen die hen zorg verlenen. Marie-Cecile Janquart (26) woont samen met haar familie in St-Pieters-Kapelle. Op deze bijzondere dag getuigen zij en haar familie in alle openheid over hun ervaringen.

Het Downsyndroom in een notendop

Het syndroom van Down is een aangeboren afwijking die gepaard gaat met een verstandelijke beperking, typerende uitwendige kenmerken en soms met bepaalde medische problemen. Het wordt veroorzaakt doordat het erfelijk materiaal van chromosoom 21 in drievoud (tri) voorkomt in plaats van in tweevoud. Al in 1866 publiceerde de Britse arts John Langdon Haydon Down een uitgebreid klinisch beeld van mensen met die afwijking. De oorzaak kende hij nog niet, maar later werd de afwijking naar hem vernoemd. Tot goed 50 jaar geleden sprak men ook van 'mongolisme', een formulering die na de ontdekking in 1959 van de oorzaak van het syndroom, officieel in onbruik is.

Een eerste dochter

Marie-Cecile werd geboren in 1992 als oudste dochter in een gezin van jonge twintigers. Vader Mark vertelt: “In die tijd waren er bij jonge en gezonde ouders nauwelijks prenatale opvolging en onderzoeken naar foetale afwijkingen. Gezien in beide families geen spoor was van chromosoomafwijkingen werd in de periode die voorafging aan een geboorte daar dan ook geen bijzondere aandacht aan besteed”.

“Marie-Cecile werd geboren op 35 weken en was dan ook een prematuur. In de wetenschap dat er bij een zwangerschapsduur van 34 weken en meer bijna geen verschillen meer te constateren zijn met andere kinderen die de volle 38 weken haalden maakten wij ons op voorhand in sé geen al te grote zorgen. Dat veranderde bij mij op het moment dat ik mijn dochter de eerste keer in de armen kreeg. Niet het feit dat onze Marie-Cecile aangewezen was op een verblijf in de couveuse maar wel en vooral de stand van haar amandelvormige oogjes trok mijn aandacht. Een twijfel die ook de medische staf deelde. Uitgebreid onderzoek werd verricht om pas na een tiental dagen tot de conclusie te komen dat onze vermoedens werkelijkheid werden”, vervolgt hij het verhaal.

“Onnodig te vertellen dat die eerste weken na de bevalling van een eerste kindje voor ons niettegenstaande alle onvoorwaardelijke liefde waarmee we dit piepjong meisje omringden geen euforische periode was. Als kersverse ouders word je heen en weer geslingerd tussen de blijdschap om de baby en aan de andere kant de onzekerheid, de angst voor wat komen gaat en dit alles aangedikt met verdriet, boosheid, schuldgevoel en schaamte. Als ouder sta je ook op scherp als iemand negatief denkt over je kind. Onvermijdelijk doorloop je willens nillens een moeilijke periode. Betuigingen van medeleven onder de vorm dat iedereen een kind met Downsyndroom kan krijgen en dat dit niet afhankelijk is van wat je wel of juist niet gedaan hebt tijdens de zwangerschap is op dat moment slechts een pleister op een houten been”, geeft Mark verder aan.

Handicap

“Natuurlijk dachten we veel na over Marie-Cecile’s toekomst en dat doen wij nog dagdagelijks en zelfs misschien iets meer dan voor onze andere kinderen. We weten intussen ook dat Down-kinderen en -jongelingen over heel veel mogelijkheden beschikken, vooropgesteld dat ze op een alerte manier worden opgevoed en gestimuleerd. En ja ze ontwikkelen zich langzamer, de overgang van brabbelen naar spreken duurt langer, er is een groter risico op een aantal medische problemen, het verouderingsproces treedt eerder op en de verstandelijke vaardigheden zijn beperkt maar dat sluit niet uit dat Down-mensen ook een normaal leven kunnen leiden. Wijzelf, haar zus en broer, onze families en talrijke vrienden zien Marie-Cecile dan ook veel meer als een normale jonge vrouw dan een persoon met een afwijking. Zij is gewoon uniek in haar genre en met haar bekwaam- en kundigheden. Zij is beslist geen gehandicapt persoon, zij is een persoon met een handicap”, aldus nog papa Mark.

Ook voor Marie-Cecile zijn de dagen en weken te kort

“Ik heb zoveel te doen dat ook voor mij, net zoals voor het merendeel van alle twintigers de dagen en weken te kort zijn” geeft Marie-Cecile aan. Op maandag ga ik steeds naar mijn onthaalmoeder waar ik zelf als baby al werd opgevangen. Daar help ik bij de dagtaak van de kinderopvang: spelen met de kindjes, eten bereiden, fruit snijden, gaan wandelen en nog veel meer. Van dinsdag tot vrijdag ben ik te vinden in het dagcentrum van Zonnestraal in Lennik en heel dikwijls in het bijhorend eigen atelier of bij gelegenheid in bedrijven en instellingen zoals een pralinezaak, een drukkerij, een bloemenzaak , een tuincentrum of een zorgboerderij die ons dan passend werk kunnen laten verrichten aan ons eigen ritme. Zonnestraal geeft mij niet alleen een zinvolle dagtaak, ik heb er ook veel vrienden en ook een speciaal vriendje Andreas die net zoals ik leeft met een beperking. Mijn dagtaak van vandaag was tekenen en schilderen in de voormiddag en in de namiddag Atoma-schriften voorzien van ringen”.

“Naast mijn werkzaamheden ben ik veel bezig met muziek”, stelt Marie-Cecile nog met enige fierheid. Als mascotte van de fanfare St-Pieters-Herleving, als centrale figuur bij de jongerenafdeling Crescendo en als stuwende kracht achter Muziek Anders, een muziekformatie samengesteld door en voor jeugdige gelegenheidsmuzikanten met een beperking, mochten Marie-Cecile en haar achterban dan ook onlangs nog de gemeentelijke solidariteitsprijs in ontvangst nemen. In Editiepajot stond toen te lezen: “Marie-Cécile is beslist de meest ‘buitengewone’ actieve muzikant met een beperking van uren in het rond. Nu toch al meerdere jaren is het Marie-Cecile die, niet alleen als mascotte, aan de bakermat staat van het initiatief om muziek te maken samen met mensen met een beperking. Ook is zij er volop de draaischijf van. ‘Muziek Anders’ houdt voor Sint-Pieters-Herleving alleszins nog een pluim meer op de hoed in. De alerte ingesteldheid van Marie-Cécile bewijst daarenboven ten volle dat ‘Muziek-Anders’ weliswaar anders is maar daarom zeker niet minderwaardig of kwalitatief ondergeschikt”.

Een bijzonder leuke zus

“Op de vraag of het nu eenvoudig is te leven met een oudere zus met het Downsyndroom kan ik antwoorden dat, mede te horen uit verhalen van mijn eigen vrienden en vriendinnen, het eigenlijk niet veel verschil inhoudt. En ja, ook wij kibbelen, ook wij maken soms ruzie en ook wij zitten niet altijd op dezelfde golflengte maar dat neemt niet weg dat zowel broer Michaël als ikzelf heel fier zijn op wat Marie-Cecile niettegenstaande haar handicap kan verwezenlijken. Wij zijn jonger dan zij en hebben haar altijd gekend als iemand die ietwat anders is dan anderen. Een gezin delen met een zus met het Downsyndroom heeft gemaakt dat zowel mijn broer als ikzelf vlugger volwassen zijn geworden. Voor mij heeft het daarenboven een invloed gehad op mijn beroepskeuze die viel op begeleiding van mensen met een verstandelijke en psychiatrische beperking. In het dagelijkse leven zijn wij het gewoon om met Marie-Cecile wat meer geduld en wat meer begrip op te brengen maar voor ons is en blijft zij een gewone maar bijzonder leuke zus”, luidt de getuigenis van haar zus Maurien.