Juliette(5) uit HUIZINGEN wil beter worden

Juliette uit Huizingen is vijf jaar oud en heeft een leven achter de rug dat geen enkel kind zou mogen leiden. In haar kleine lijfje loopt veel verkeerd, maar de grootste en ingrijpendste gevolgen zijn zichtbaar in haar spijsverteringsstelsel. Haar aandoening blijft ondanks de inspanningen van haar medisch team een raadsel. Maar toch is er nog hoop: gespecialiseerde onderzoeken in een Londens ziekenhuis kunnen mogelijk tot nieuwe inzichten leiden. Mama Chloé Savenberg: “ Maar voordat die stap gezet kan worden, moet eerst de administratieve procedure worden doorlopen. En dat kost tijd!” Wat het probleem is, haar lichaam verzet zich tegen voedselvertering, waardoor ze volledig afhankelijk is van medische voeding en continue zorg.

“Waar leeftijdsgenoten leren fietsen en onbezorgd spelen, bracht zij veel dagen door in het ziekenhuis”, vertelt mama Chloé Savenberg. “Sinds haar prille jeugd wordt Juliettes leven bepaald door medische behandelingen. Een echte doorbraak kwam er nooit. Haar aders zijn door de vele bloedafnames en infusen aangetast, en dagelijks ondergaat ze medische handelingen en medicatietoedieningen in de hoop haar klachten onder controle te krijgen of te houden.”

Toch is Juliette niet zomaar een ziek meisje, benadrukt haar mama. “Ze is een vrolijke, veerkrachtige kleuter met een enorme vechtlust. Ondanks de pijn en de onzekerheid tovert ze een lach op haar gezicht en zoekt ze steeds weer naar manieren om te genieten van de kleine dingen. Haar wilskracht en doorzettingsvermogen zijn bewonderenswaardig, en iedereen die haar kent, weet dat ze niet zomaar opgeeft. Toch blijft de vraag: hoe kunnen we haar een kwaliteitsvol leven geven? Geen genezing, geen wonderoplossing, maar een manier om haar symptomen te verlichten en haar dagelijks comfort te verbeteren.”

Mogelijk ligt de sleutel hiervoor in Londen. “Juliettes universitair multidisciplinair medisch team heeft zich de afgelopen jaren vastgebeten in haar dossier. Tijdens internationale medische vergaderingen werden al haar onderzoeksresultaten en behandelingen meermaals grondig geanalyseerd door de top van de medische wereld. De laatste conclusie? Als er nog een mogelijkheid is om duiding te krijgen bij haar mysterieuze aandoening, dan ligt die in het Londense Great Ormond Street Hospital. Dit ziekenhuis staat wereldwijd bekend om zijn expertise in complexe zeldzame aandoeningen. De daar geplande onderzoeken zijn niet willekeurig gekozen, maar werden specifiek aanbevolen door specialisten. Dit zijn de laatste mogelijkheden die de huidige medische wetenschap te bieden heeft om inzicht te krijgen in wat er precies misgaat in haar lichaam. Met behulp van de resultaten kan er verder worden gezocht om Juliette verder een zo kwaliteitsvol leven te geven.”

Dat betekent niet dat alles in kannen en kruiken is. “Medisch gezien is er consensus over deze volgende stap, maar administratief gezien moet er nog een traject worden doorlopen. Voordat de onderzoeken in Londen kunnen plaatsvinden, moet eerst de mutualiteit zich uitspreken over de financiering. Pas daarna kan een aanvraag worden ingediend bij het Bijzonder Solidariteitsfonds voor verdere tussenkomst in de kosten. Juliettes universitair multidisciplinair medisch team doet er alles aan om de mutualiteit te overtuigen van het belang van deze onderzoeken, in de hoop dat de terugbetaling verzekerd kan zijn.”

Toch blijft er grote onzekerheid. “Op dit moment is er geen duidelijkheid over hoeveel van de kosten zal worden terugbetaald. Die duidelijkheid komt pas ná de onderzoeken, wat betekent dat de kosten eerst volledig moeten worden voorgeschoten. Daarnaast kan Juliette pas op de wachtlijst van het Londense ziekenhuis worden geplaatst zodra er duidelijkheid is over de mogelijkheid tot betaling. Dit betekent dat de administratieve vertraging niet alleen haar toegang tot zorg vertraagt, maar ook haar kansen op een snellere behandeling vermindert.”

Door de Brexit wordt de situatie nog complexer. “De toegang tot gespecialiseerde zorg in het Verenigd Koninkrijk zorgt voor extra administratieve en financiële hindernissen. De procedures zijn minder transparant, en de samenwerking tussen Belgische en Britse instanties verloopt trager dan voorheen. Er is begrip dat er procedures en controles nodig zijn, maar de vraag blijft hoe we ervoor kunnen zorgen dat kinderen zoals Juliette zo snel mogelijk toegang krijgen tot de zorg die ze nodig hebben?”