REGIO / PEPINGEN - Steun Lio en doe mee aan de Halloweentocht
Het verhaal van Lio begint op 7 maart 2016. Zij wordt geboren als een gezond en pittig dametje. Niets dat erop wijst dat enkele maanden later zal worden vastgesteld dat Lio het CDKL5 syndroom heeft.De eerste tekenen zijn begin mei 2016. Lio maakt voor het eerst krampachtige bewegingen met armen en benen. Zo komt ze voor de eerste maal in het ziekenhuis. Er worden testen en onderzoeken gedaan. Men denkt aan een ernstige vorm van epilepsie. Na een weekje mag Lio het ziekenhuis verlaten met de nodige medicatie.
De aanvallen blijven echter duren en half juni wordt er ook gemerkt dat het volgen met de ogen of het aankijken, alsook het vastgrijpen minder en minder lukt.
Het gaat terug richting ziekenhuis, dit keer naar Leuven, waar Lio op de afdeling neurologie terecht komt. Na onderzoeken wordt er daar beslist Lio drie weken op te nemen en te starten met een cortisone kuur, dit al in afwachting van een GEN onderzoek dat is gestart.
In het begin lijkt de cortisone kuur aan te slaan, de aanvallen verminderen, maar na enkele weken zijn ze er weer terug. Er wordt beslist verder de nodige medicatie te nemen en men kan niet anders doen dan de resultaten van het GEN onderzoek afwachten. Begin oktober, na de resultaten van dit onderzoek, valt dan het harde verdict : Lio heeft het CDKL-5 syndroom. De dokters omschrijven dit als een genetische aandoening, een foutje bij heel het begin...de dokters omschrijven het als ‘pech’. Het is niet erfelijk want de mama en papa van Lio zijn geen dragers van deze gen fout.
Kinderen met het CDKL-5 syndroom kunnen verschillende vormen van epilepsie hebben. Vaak hebben ze een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie in combinatie met een ontwikkelingsachterstand en autistiforme kenmerken.
Lio is nu 19 maand en kan nog niet zelfstandig zitten, de hoofdcontrole is ook niet goed. Zij kan ook niet stappen en doet ook geen poging tot. Praten betekent voor haar een beetje brabbelen en geluidjes maken. Iets grijpen kan ook niet en de dokters zijn ook niet zeker of Lio wel ziet. De oogjes zijn perfect in orde, maar door de epilepsie wordt de verwerking van het beeld verstoord en daardoor denken de dokters dat Lio ook niet begrijpt wat ze ziet.
Lio heeft ondertussen haar plaats gekregen op de kinderneurologie in ziekenhuis Inkendaal te Vlezenbeek. Daar zijn ze gespecialiseerd en geven ze haar de nodige behandelingen en ondersteuning. Ze is ook gestart met een speciaal dieet, het ketogeen-dieet, wat blijkbaar toch aanslaat.
Inmiddels werd er ook beslist een stuurgroep op te richten HOPE FOR LIO. De behandelingen en therapieën kosten handen vol geld en Lio heeft ook aangepaste materialen en hulpmiddelen nodig.
Daarom organiseren we op 31 oktober een Halloweentocht voor klein en groot. Vertrekken kan tussen 18u en 20u, en dit op adres Hoesnaek 36 te 1670 Pepingen. De tocht zelf is ongeveer 1 uur stappen.
Deelname voor volwassen is 5 euro, kinderen tot 6 jaar 3 euro, en kinderen jonger dan 6 jaar gratis. Iedere deelnemer krijgt ook een lekkere tas soep of een warme choco. Verder zullen er drankjes en versnaperingen (hotdog’s) aan heel democratische prijzen worden aangeboden.
Inschrijven: hopeforlio@gmail.com met vermelding van naam + adres + leeftijd van elke deelnemer. Deelname bevestigen via overschrijving totaal bedrag op BE84 0018 22 61 65 59.
De volledige opbrengst gaat naar Hope For Lio.
Veilig parkeren kan hier : Okay winkel, Ninoofsesteenweg 171 + parking aan Hoesnaak 36.
Iedereen dus van harte welkom! Verkleed komen mag zeker en vast. En in naam van Lio al super bedankt.
Vind ook onze facebook pagina leuk : https://www.facebook.com/Liovanbever/
Voor verdere info : Mama van Lio, Julie Mespreuve, juliemespreuve@hotmail.com of 0476/34.52.31
